SMS-dagboek
Het SMS dagboek van Onze Marly is gestart vanaf 17.03.2006,
Marly werd toen overgeplaatst naar de IC- afdeling van het MCRZ-St Clara
naarde IC-afdeling van het Sophia Kinder Ziekenhuis.
WEEK 1
17.03 – 22.09 uur
Het gaat slechter. Ze krijgt slaap medicijn evt. tot beademen.
Ik wil liever even geen telefoon.
18.03 – 07.18 uur
Bedankt. Ze is de nacht door zonder beademing.
Gaan zo weer naar ziekenhuis.
18.03 – 16.20 uur
Eindelijk een goed bericht. De insulten in de hersenen worden minder.
Epilepsie medicijn wordt verminderd, roes blijft.
WEEK 2
19.03 – 10.00 uur
Marly heeft goede nacht gehad. Roes wordt verminderd.
Ze is iets minder suf.
19.03 - 16.14 uur
EEG is weer iets beter. Medicijnen worden verder verlaagd,
zowel roes en anti-epileptica.
19.03 – 21.24 uur
Medicatie gaat weer iets omlaag.
Ze was iets minder suf. Zijn op goede weg.
20.03- 12.36 uur
Marly ligt nu op afdeling Neurologie Noord. Is weer minder suf.
Nieuw EEG gemaakt. Na overleg horen we de uitslag.
20.03- 20.42 uur
EEG was niet veel maar WEL IETS verbeterd.
Epilepsie medicijnen nog niet verminderd, nu in capsules ipv via infuus.
21.03 – 15.39 uur
Sorry. Beltegoed was op . Slaap medicatie is iets omlaag.
Fysiotherapie komt nu ook langs.
Map heeft nu telefoon op kamer. 4636889. Weer stapje vooruit.
21.03 – 15.47 uur
Met bezoek liever nog even wachten tot ze helderder is.
Anders wordt het teveel voor haar.
22.03 – 19.58 uur
Map heeft weer een EEG gehad. Kleine verbetering.
Roes wordt weer iets verminderd.
Weer een MRI-scan gemaakt de uitslag is waarschijnlijk morgen bekend.
23.03 – 15.28 uur
Roes wordt stop gezet.
Als alles goed blijft gaan mag morgen het infuus, de catheter
en de zuurstof registratie [saturatie meter] eruit.
24.03 – 22.34 uur
Map heeft vannacht epilepsie in l-arm en l-been gehad.
Roes infuus aangesloten op oude niveau.
EEG was nog actief misschien zondag afbouwen.
Oorzaak was ws toch virus. Prognose goed.
WEEK 3
26.03 – 10.42 uur
Het virus heeft een ontsteking in de hersenen of
hersenvliesvlies veroorzaakt waardoor epilepsie is ontstaan.
Medicijnen zijn gisteren gehalveerd.
26.03 – 18.46 uur
Infuus medicatie opnieuw gestopt.
We hopen dat het nu wel wil lukken.
Vandaag 3 x 1.5 uur opgezeten. Elke dag iets vooruit.
27.03 – 12.33 uur
Jammer. Marly kreeg vanmorgen weer zichtbare insultjes,
dormicum op stand van vrijdag.
Depakine wordt verhoogd naar 2 x 4 capsules.
28.03 – 17.29 uur
Dormicum wordt orale druppels [Rivotril].
Beter af te wennen, daarna de slangen eruit.
En vlag in top
28.03 – 19.11 uur
Ze heeft wel computer en internet maar kan het niet goed zien & lezen.
Gister is ze even online geweest. Maar werd verdrietig omdat het niet lukte.
29.03 – 17.11 uur
De pomp infuus is gehalveerd.
Misschien morgen uit en dan 24 uur aanval vrij.
En dan de slangen eruit. Dus we moeten nog even geduld hebben.
30.03 – 11.10 uur
De pomp is er net af.
Ivm infectie gevaar gaan de slangen er straks uit.
We wachten het af.
31.03 – 21.24 uur
Marly is verhuisd naar een vier persoons kamer.
Bij binnen komst gang rechtdoor aan rechter kant, in zaal ook rechts.
WEEK 4
03.04 – 16.55 uur
HOERA Marly mag naar huis.
Terug naar begin
WEEK 6
16.04 – 17.01 uur
Marly heeft weer insultjes.
Ze moet sowieso een nachtje aan een infuus RIVOTRIL.
Ze ligt vannacht op haar oude box.
17.04 – 10.25 uur
Goedemorgen, Marly heeft goed geslapen.
Het infuus medicijn, Rivotril druppels, wordt weer verder opgehoogd
want de trekkingen van haar arm zijn nog niet onder controle.
Ook andere medicijnen worden verhoogd.
18.04 – 19.43 uur
Er moeten van de nieuwe medicijnen eerst spiegels worden bepaald
voordat er wat veranderd wordt aan andere medicijnen.
Marly is er suf van alle medicijnen, ze heeft nog steeds trekkingen.
19.04 – 09.23 uur
Marly heeft vannacht haar 4de infuus gekregen.
Haar linker arm is ontstoken ook heeft ze nu flinke koorts.
Urine en mond.neus slijm wordt onderzocht op infectie.
19.04 – 13.46 uur
De spiegel van nieuw medicijn is laag.
Wordt vandaag met pillen verhoogd.
Misschien kan infuus dan weg.
Er zijn bijna geen aders meer over om te prikken voor infuus.
20.04 – 10.38 uur
Het infuus van gisteren is eruit omdat het lekte.
We proberen vandaag met druppels Rivotril via de mond.
Als het goed gaat mag het infuus eruit blijven.
21.04 – 10.37 uur
Marly krijgt straks een ruggenprik of lumbaalpunctie [LP],
om andere oorzaken voor deze terugval uit te sluiten.
Her is waarschijnlijk door littekens van infectie veroorzaakt.
Terug naar begin
WEEK 7
24.04 – 11.49 uur
We gaan kleine stapjes vooruit.
De Rivotril zijn we aan’t afbouwen overmorgen is dat klaar.
Vandaag weer in de kleren .
Veel minder suf maar lopen instabiel.
26.04 – 13.06 uur
Marly is met nieuwe medicijn begonnen ipv depakine.
Alleen lopen mag nog niet ivm instabiliteit.
Koninginnedag mag ze voor 1 dag naar huis HOEZEE.!!!!!!!!!!!!!!!
28.04 – 12.33 uur
HOEZEE ?! Marly is nu met weekeind verlof tot zondagavond.
29.04 – 16.13 uur
Jammer!!! Marly kreeg om 12 uur epileptische trekkingen met haar hoofd.
Ze krijgt nu weer een Rivotril infuus want de epilepsie duurt nu weer te lang.
Een grote aanval is dan het risico.
Terug naar begin
WEEK 8
30.04 – 11.29 uur
Marly heeft een rustige nacht gehad na het verhogen van de pomp.
Maar bij het wakker worden kreeg ze weer heftiger trekkingen
dus een extra dosis medicijnen gelijk in het infuus.
De pomp is ook weer verhoogd. Ze ligt nu rustig te slapen.
01.05 – 16.35 uur
Marly heeft nog lichte trekjes met haar hoofd. Pomp staat nog maximaal.
Gewone medicijnen worden aangepast. Er is weer een nieuw EEG gemaakt.
De uitslag even afwachten.
02.05 – 11.19 uur
EEG was iets verbeterd. Pomp is gehalveerd.
Nieuw medicijn Tegretol is verder opgehoogd, andere medicijnen verlaagd.
Er zijn af en toe nog kleine schokjes met het hoofd.
03.05 – 12.58 uur
Weer een stapje vooruit .
Marly is snoerloos !!!
We kunnen weer loop conditie opbouwen.
Terug naar begin
WEEK 9
07.05 – 09.51 uur
Shit. Gisterenavond om elf uur naar ziekenhuis gegaan
ivm trekkingen van hoofd en arm en borst.
Gelijk aan de Rivotril pomp en elke keer weer omhoog tot de hoogste stand.
Daarna naar de EHBO om medicijnen en onder monitorbewaking in te laten lopen.
Om negen uur terug naar de afdeling.
Ze ligt nu bijna rustig te slapen en wij gaan ook even naar bed.
07.05 – 20.59 uur
Het gaat nog niet beter met Marly .
De infuus pomp staat maximaal maar de trekkingen blijven hevig.
Het is afwachten of ze toch nog reageert,
morgen is de eigen artsenbezetting er weer.
Misschien weten zij raad.
Jullie horen weer als er nieuws is Groetjes K en V en de jongens.
08.05 – 12.34 uur
Marly is nu naar IC verhuisd zodat ze hogere dosering medicijnen kan krijgen .
Ook krijgt ze weer nieuwe medicijnen erbij via infuus.
Ze heeft nu twee infusen tegerlijkertijd.
08.05 – 19.12 uur
Het gaat nog niet beter met Marly.
Ze heeft nog steeds heftige trekkingen, ondanks de vele en hoge doseringen.
We hebben net gesprek gehad met de neurologen
en er komt een ommezwaai van medicijnen en minder soorten.
Ze hopen op betere resultaten, maar dat is niet in 1 dag geregeld.
Dat was het voor vandaag.
09.05 –12.35 uur
Map moet voor EEG en MRI onderzoek aan de beademing vanmiddag.
Ook heeft ze hele hoge onverklaarbare koorts.
Als er meer nieuws is SMS-en we weer.
09.05 – 23.30
Eindelijk weten we iets.
De beademing aansluiten ging goed, ook EEG en MRI gingen goed.
De trekkingen van nu zijn geen epilepsie.
Op de MRI zijn wel andere afwijkingen te zien.
Ze gaan alle mogelijkheden van voor af aan bekijken.
Vanavond is er weer een ruggenprik afgenomen ,
het was helder, dus geen bacteriële hersenvliesontsteking,
wat wel wordt verder onderzocht.
De beademing kan er misschien morgen vanaf.
10.05 – 18.47 uur
We hebben gesprek met neurologen gehad,
de koorts is van een longontsteking door slecht doorademen door de trekkingen.
De beademing is gestopt ze doet het zelf weer goed.
De MRI daar waren dezelfde plekjes op te zien, maar dan duidelijker
er is nu waarschijnlijk een soort allergische reactie van de hersenen, op die plekjes.
Dat zou te behandelen zijn, maar de longontsteking moet eerst behandeld worden.
Dat zou verder in de week goed op de afdeling kunnen, als de bloeddruk en koorts goed gaan.
11.05- 17.20 uur
Marly is naar haar eigen box verhuisd.
De antibiotica lijkt aan te slaan. De koorts is nihil.
Longontsteking is minder . Ze is goed helder en aanspreekbaar.
Terug naar begin
WEEK 10
15.05 – 16.13 uur
Marly begint met Prednison via infuus.
Het moet maar een uurtje per dag inlopen.
16.05 – 13.07 uur
Marly heeft vanmorgen haar tweede Prednison dosis gehad, morgen de laatste .
In de dagen erna zou er resultaat te zien moeten zijn.
Trekkingen zijn heviger ook haar hoofd doet mee.
18.05 – 12.03 uur
Marly is verhuisd naar zaal 1311. EEG gisteren gaf geen epilepsie aan.
Ze krijgt weer Rivotril druppels, die zijn een goede combi met andere pillen
19.05 – 12.55 uur
Hoofd trekkingen lijken minder, arm is gelijk.
Dit weekend nog prednison resultaat afwachten.
Marly mag zaterdag& zondag met dagverlof.
Maandag evt. andere infuus kuur beslissen [Gammaglobumine].
Terug naar begin
WEEK 11
22.05-11.30 uur
Marly ziet ineens minder alles is vaag, vanmiddag bij oogarts lang alles is OK voor hem.
23.05 –19.30 uur
Zicht is nog niet beter. Ogen zijn OK ook veb onderzoek gehad en CT-scan gehad.
Morgen MRI onder narcose. Daarna gesprek met artsen, waarschijnlijk dan meer nieuws.
24.05 – 21.02 uur
Marly ziet nu niets meer. De oorzaak ligt in de andere hersenhelft.
Ze denken aan vaat ontstekingen in de hersens,
hiervoor krijgt ze nu prednison in pillen.
Ook heeft ze weer Rivotril om haar spieren wat te ontspannen
want ze heeft nu ook trekkingen in haar gezicht.
25.05 – 20.59 uur
Het rivotril infuus is gestopt ivm te suf worden [ ze verslikt zich heel gauw],
wel nog vocht ivm weinig drinken. Zicht en trekkingen nog geen veranderingen.
Marly is voor rust naar box [bij zr post] verhuisd.
26.05 – 19.08 uur
Marly ziet vandaag een beetje kleur . We hopen dat het een klein stapje is.
Vannacht goed geslapen met weinig trekkingen, misschien het nieuwe medicijn ?
Deze wordt morgen verhoogd. Trekkingen lijken iets milder dan gisteren.
Terug naar begin
WEEK 12
28.05 – 21.10 uur
Gisteren was Marly erg suf eind van de middag, nieuwe medicijnen weer verlaagt.
Afgelopen nacht slecht geslapen, vanavond krijgt ze slaappil[voor dag.nacht ritme].
Trekkingen zijn wel minder hevig, maar nu ook in haar gezicht
Daardoor gaat praten en slikken moeizaam.
Het zien is nog gelijk, felle kleuren van heel dichtbij.
30.05 – 20.33 uur
Jammer !!!! Marly heeft vanmiddag twee grote epileptische aanvallen gehad.
Inmiddels is ze nu stabiel aan een Dormicum infuus.
Er is een CT-scan gemaakt. Morgen is de beoordeling.
31.05 – 12.38 uur
We horen net dat er vanmiddag nog een EEG gemaakt moet worden.
Bezoek andere keer dan maar ?
31.05 – 19.34 uur
CT scan was OK plekje van niet zien was onzichtbaar,
dus herstel is goed mogelijk. Vanmorgen een echo onderzoek van nieren gehad, was OK.
Vanmiddag EEG gehad, met extra Dormicum om stil te liggen, is goed gegaan.
Nu nog geen uitslag van, waarschijnlijk morgen wel.
Infuus van Dormicum is eruit, en helmaal gestopt.
Wel weer gestart met Keppra [is anti-epileptica] dit heeft Marly al eerder gehad.
01.06 – 21.20 uur
Vandaag weinig nieuws, nog wat verandert in medicatie want trekkingen
zijn onverminderd. Zien is nog onveranderd. Marly is goed helder . Eet en drinkt goed.
Waarschijnlijk volgende week wordt het vaten onderzoek gedaan
hopen dan meer duidelijkheid. EEG was zonder epilepsie.
01.06 – 21.33 uur
Zouden jij en riet morgenmiddag kunnen komen?
Als er niets anders op de agenda staat.
02.06 – 21.07 uur
Vandaag waren de trekkingen een stuk rustiger bij Marly.
Vaat onderzoek Anglio, wordt dinsdag onder narcose gedaan,
ook doen ze gelijk nog een rug prik [LP] en bloedonderzoek voor reuma en
een biopt (spierweefsel) uit haar bovenbeen, voor stof wisselingonderzoek. groeten K en V
Terug naar begin
WEEK 13
04.06 – 11.32 uur
Shit, Shit, Shit…… Marly heeft vannacht een vier uur durende grote epileptische aanval gehad,
inmiddels ligt ze weer op de IC. Op EEG nog epilepsie te zien.
Ze is nog niet aanspreekbaar. Wij gaan nu even slapen.
04.06 – 19.20 uur
Marly is nu aan de beademing.
Medicijnen worden nu ingesteld zodat er in de hersenen geen epilepsie meer is.
Ze is nu in coma toestand gebracht.
Dit duurt sowieso tot na het vaat onderzoek dinsdag.
06.06 – 19.21 uur
Angio, vaatonderzoek is goed verlopen. Uitslag waarschijnlijk morgen.
Marly is redelijk stabiel, heeft wel weer koorts, waarschijnlijk virus, wordt onderzocht.
Coma medicatie is afgebouwd maar wakker worden gebeurd niet gelijk, er is nog veel
medicijn in haar lichaam aanwezig [ haar lever breekt het maar heel langzaam af].
07.06 – 19.18 uur
Vandaag is er ook nog een MRI gemaakt.
De conclusie die de artsen na alle onderzoeken moeten trekken :
ER IS GEEN DIAGNOSE de spiegel van het coma medicijnen is nog erg hoog.
Marly moet in de loop van vrijdag gaan reageren op prikkels. Verder is ze stabiel.
09.06 – 18.19 uur
Marly heeft nu pupil reactie, en op het EEG is een klein beetje hersenactiviteit te zien.
Koorts wordt minder. Medicijnen voor bloeddruk gestopt. Afwachten !.
10.06 – 17.10 uur
Marly had vannacht een hoestprikkel, een heel klein stapje.
Vanmorgen was op de EEG toch alweer epilepsie te zien,
dit wordt nu onderdrukt door Dormicum.
Apotheek berekening verwacht dat Marly maandag pas wakker wordt
maar met Dormicum zal het wel langer duren.
Terug naar begin
WEEK 14
11.06 –15.31 uur
Volgens EEG gegevens wordt Marly steeds een beetje meer wakker.
Maar er is ook meer epilepsie te zien op het EEG.
de Dormicum is weer wat stap[pen verhoogt en ook de gewone medicijnen zijn verhoogd.
De epilepsie moet hiermee onderdrukt kunnen worden.
Morgen is er weer verder overleg met en door neurologen na nieuw EEG.
Marly is nog niet wakker of aanspreekbaar.
12.06 – 14.09 uur
We hebben tussen alle ellende door ook nog een goed bericht.
Leon is geslaagd voor zijn rijbewijs!!!
12.06 – 20.07 uur
De epilepsie is weer iets toegenomen op het EEG,
de gewone medicijnen zijn verder verhoogd.
Daarnaast is Marly met een driedaagse kuur begonnen van gammaglobuline.
Dit is een boost van afweer stoffen, van donoren. Marly reageert nog niet, verder is ze stabiel.
13.06 – 20.54 uur
Vandaag was Marly goed stabiel. De coma medicijnen zijn nu bijna weg.
Marly heeft een paar keer een hoest prikkel gehad,
ook doet ze af en toe mee ademen met de machine.
Verder is ze nog niet bij bewustzijn.
Vandaag is tweede gift gamma gegeven, misschien zien we er morgen resultaat van,
verder is het afwachten.
14.06 – 20.45 uur
Vandaag niet veel veranderingen.
Marly doet zelf mee ademen ook hoest ze regelmatig.
Gewone hersenactiviteiten nemen toe,
maar Marly wordt niet echt wakker door hoge dosering van Dormicum.
EEG niet veel anders, artsen verzamelen gegevens voor overleg met Utrecht.
Daar zijn ze gespecialiseerd in epilepsie en gebundeld met epilepsiecentra.
Er wordt overwogen om een hersenbiopsie te doen. Maar dat is nog niet zeker.
15.06 – 18.33 uur
Marly is vandaag ondanks de Dormicum wel beter bij bewustzijn.
Zo hoort goed en kan redelijk reageren.
De gammaglobuline moet de komende dagen, weken zijn werk doen.
Dat moet in de EEG te zien zijn,
Vandaag geen EEG, morgen wel, als er iets verbetering is kan de pomp iets omlaag.
16.06 – 17.58 uur
Het overleg met Utrecht is geweest, zij kunnen niets voor Marly doen.
Omdat zij denken aan een stofwisselings afwijking, begint Marly met een ketogeen dieet,
dwz zonder koolhydraten, weinig eiwitten en veel soja’vet.
Het wordt in vier stappen ingevoerd, Vandaag is een kwart van de voeding ketogeen.
Je ingewanden moeten er aan wennen.
Terug naar begin
WEEK 15
18.06 – 20.35 uur
Vandaag geen veranderingen.
Dieet is nu in fase drie, morgenmiddag gaan de laatste stap .
Marly moet dan helemaal op vet verbranding zitten
Tot nu toe verdraagt ze het goed. Bloedsuikers blijven goed.
19.06 – 21.11 uur
Vandaag heeft Marly een poosje zonder de machine geademd, zonder problemen.
Het dieet is nu helemaal in gang gezet.
Bloedsuikers blijven goed.
Vanmiddag is Dormicum een stapje verlaagd, als het goed blijft gaan, v
annacht nog een klein stapje
21.06 18.48 uur
Marly blijft stabiel, de koorts rond de 38 en even van de beademing af.
Ze is wel vetten aan het verbranden, maar nog niet in ketose.
We wachten het maar weer af.
23.06 – 18.38 uur
DNA onderzoek uit Maastricht laat zien dat er bij Marly een bepaald stofje het niet goed doet.
Wat de mogelijke oorzaak zou kunnen zijn van Marly ’s ziek zijn .
De dokter verwacht dat de ketose, die marly nog niet heeft, een positief effect zal hebben.
Eerst ketose, daarna voorzichtig Dormicum afbouwen is het plan.
24.06 – 13.29 uur
Marly is gisteravond begonnen met antibiotica ivm hoge koorts.
Vanmorgen was ze 24 uur zonder beademing,
van morgen ging de tube eruit, dat ging goed.
Ze is nog niet ketose, misschien morgen.
24.06 – 19.27 uur
Jammer genoeg was Marly ’s hoestprikkel niet sterk genoeg.
Ze wordt nu weer helemaal beademd met zuurstof.
Van die stress werd ze een beetje epilepties, en zakte haar bloeddruk ,
alles is inmiddels onder controle.
(die bloeddruk was 15 op een gegeven moment, dit is info van mij zelf erbij gezet)
Terug naar begin
WEEK 16
25.06 – 20.51 uur
Marly is vandaag hersteld van een hoge koorts piek gisterenavond
er was even crisis omdat ze flink boven de veertig zat.
Ze blijkt door alle tube toestanden van gisteren een flinke longontsteking te hebben vooral aan de r-long.
Ze is nu weer stabiel en de koorts blijft onder de 39, en ze heeft nu drie antibiotica kuren,
voor de arterielijn waar de bloeddruk wordt gemeten.
Een urineweg en longontsteking. Vanavond zijn de eerste ketonen aangetoond.
28.06 – 20.19 uur
Temp blijft rond de 38,
Dormicum weer een klein stapje verlaagd, gaat goed. Verder alles stabiel.
29.06 – 21.45 uur
Vandaag hetzelfde beeld als gisteren.
Dormicum weer een stapje naar beneden, gaat goed.
Marly gaat beademing via haar hals-luchtpijp krijgen dat is comfortabeler voor haar.
Ze wordt waarschijnlijk dinsdag geopereerd.
30.06 – 21.28 uur
Marly is nog hetzelfde. Wel Dormicum klein stapje omlaag.
Vanmorgen zijn er een EEG en EMG , spier onderzoek, geweest.
Er is hier nog geen uitslag van. Misschien horen we morgen iets.
Terug naar begin
WEEK 17
03.07 – 11.55 uur
Vanmiddag niet. Marly heeft flinke koorts.
Riet stond al in de planning en nu is 1 genoeg.
Later komen dhr. Alberts en dhr. Boers van school ook nog.
03.07 – 20.55 uur
Marly heeft weer hoge koorts, rond de 39,6 de hele dag.
Antibiotica is gestopt, er zijn geen bacteriën in bloed meer te vinden.
Morgen waarschijnlijk voor in de middag krijgt ze de trachea stoma , koorts geen probleem.
EMG laat zien dat er zenuwen zijn aangedaan. dit kan door lang IC verblijf veroorzaakt worden.
Hierdoor kan Marly nu nog niet bewegen met armen en of benen.
04.07 - 12.58 uur
Vannacht en vanmorgen had Marly temp. boven de 40, er is geen bacterie.
Hartslag en ademhaling en bloeddruk zijn ook van slag.
Koorts gaat nu met koelte matras omlaag. De trachea stoma gaat vandaag niet door.
04.07 - 17.55 uur
Het gaat minder goed met Marly, haat lever doet het niet goed.
In de loop van de avond moeten haar lever functies zich iets gaan herstellen.
Ze controleren dat dmv bloedonderzoek. Als er veranderingen zijn berichten we opnieuw
04.07 – 20.08 uur
De uitslagen van zeven uur, zijn niet verslechterd, glucose was iets hoger, dat mag .
Om negen uur weer onderzoek, rond tien uur zijn de uitslagen bekend.
04.07 – 22.35 uur
Alles blijft stabiel nu, bloed waarden zijn niet verslechterd.
Koel matras is weg temp 37,7 , hartslag en bloeddruk stabiel. Wij gaan thuis slapen.
05.07 – 08.05 uur
Vannacht is Marly stabiel gebleven, temp blijft laag.
Lever lijkt zich iets te herstellen, medicijnen tegen zuur bloed zijn vermindert.
05.07 – 13.16 uur
Er zijn weer wat medicijnen verminderd. afgebouwd Verder alles hetzelfde.
05.07 – 20.53 uur
Marly’s toestand is stabiel en nu uit de kritieke zone, maar nog wel zorgelijk .
06-07 – 13.19 uur
Wilde je nog komen vanmiddag ?
06.07 – 19.25 uur
Toestand van Marly blijft gelijk.
De centrale lieslijn is niet goed meer en moet eruit, wordt vervangen door gewoon infuus. Marly is nog erg suf, maar reageert wel.
07.07 – 20.54 uur
Het gaat weer slechter met Marly, haar stolling is niet goed, dat komt door haar lever.
Ze krijgt nu bloed en plasma omdat haar maag bloed. Waarschijnlijk door stress.
Ook ligt ze weer op de koelmatras ivm hoge koorts.
We moeten afwachten of de lever het weer oppakt.
07.07 – 23.27 uur
Het gaat weer wat beter met Marly. Hart en bloeddruk zijn weer acceptabel.
Temp zakt langzaam maar gestaag. Wij gaan thuis slapen.
08.07 – 10.45 uur
Het wil nog niet lukken bij Marly, haar bloedstolling is heel slecht.
Haar maag die gisteren problemen gaf, is nu rustig.
08.07 – 22.29 uur
Marly’s toestand is redelijk. Haar lever is erg slecht, toediening van plasma houdt haar stolling op peil. Herstel van de lever is niet te verwachten. We moeten afwachten.
09.07 – 12.23 uur
Het gaat nog slechter met Marly. Haar lever doet bijna niets meer.
Ze krijgt nog steeds plasma om haar stolling een beetje bij te houden.
In het bloed zien de artsen dat Marly’s hersenen zieker worden.
Wij houden er rekening mee dat we snel afscheid van elkaar moeten nemen.
Kees, Vera, Leon, Wilco en Marly
09.07 – 19.53 uur
Om kwart over zeven is Marly aan haar laatste reis begonnen.
Het afscheid is definitief
|